Koridorlarda büyüyen serebral palsili çocukların hikayesi

Haber Üsküdar: Elifnur Öztürk

Tam rakam bilinmese de, Pediatri Dünyası isimli web sayfasında aktarılan bilgilere göre dünya genelinde 17 milyon, Türkiye’de ise yaklaşık 200 bin serebral palsi tanısı konulmuş çocuk bulunuyor.

Koridorlarda büyüyen çocuklar

Sabah saatlerinde yatılı bakım ve rehabilitasyon merkezlerinin koridorlarında tekerlekli sandalyelerin sesleri duyuluyor. Gün yeni başlarken bu ses, merkezde yaşayan çocukların gündelik hayatının bir parçası hâline geliyor. Bu merkezlerde kalan çocukların büyük bir kısmı, serebral palsi tanısıyla yaşamını sürdüren ve aileleriyle birlikte büyüme imkânı bulamayan çocuklardan oluşuyor. Bu kurumlar çoğu zaman, ailelerin bakım konusunda hem maddi hem de duygusal olarak yetersiz kaldığı durumlarda devreye giriyor.

“Bazı aileler çocuğu kabullenmekte zorlanıyor”

Bir devlet bakım ve rehabilitasyon merkezinde görev yapan bir sosyal hizmet görevlisi serebral palsi teşhisi konan çocuklar için süreci şu sözlerle anlatıyor: “Bazı aileler çocuğu kabullenmekte zorlanıyor. Bazıları maddi olarak yetersiz kalıyor, bazıları ise bakım sorumluluğunu üstlenemeyeceklerini düşünüyor. Bu noktada bu tür kurumlara duyulan ihtiyaç kaçınılmaz hale geliyor.”

Aileler için zorlu bir süreç

Yatılı bakım merkezlerine ulaşmak, birçok aile için sanıldığından daha zor bir süreci beraberinde getiriyor. İlk karşılaşılan sorun ise çoğu zaman kontenjan yetersizliği oluyor. Bazı kurumlarda uygulanan yaş sınırı, engel türüne göre yapılan değerlendirmeler ve bakım kriterleri, ailelerin seçeneklerini en baştan daraltabiliyor. Hatta bazı aileler, başvuru aşamasını bile geçemiyor.

Bir diğer sorun ise bilgi eksikliği. Ailelerin önemli bir kısmı bu merkezlerin işleyişi hakkında yeterince bilgi sahibi değil. Bunun yanında, kurumsal bakıma dair yıllardır süregelen önyargılar da karar sürecini zorlaştırıyor. Tüm bu nedenler bir araya geldiğinde, aileler için zaten ağır olan bu süreç daha da karmaşık ve yıpratıcı bir hal alıyor. Bu noktada ailelerin yaşadığı belirsizlik, çoğu zaman sürecin kendisinden daha zorlayıcı olabiliyor.

Hizmetler sunuluyor ancak her yerde aynı düzeyde değil

Yatılı bakım kurumlarında rehabilitasyon, eğitim ve psikososyal destek gibi hizmetler bulunuyor. Ancak bu hizmetlerin her merkezde aynı düzeyde ve aynı düzenle yürütüldüğünü söylemek mümkün değil. Bazı kurumlarda işler daha sistemli ilerlerken, bazı yerlerde imkânların sınırlı olduğu hemen fark ediliyor. Özellikle donanımı daha güçlü olan merkezlerde hizmetlerin belli bir plan dahilinde sürdürüldüğü görülüyor.

Bize bilgi veren sosyal hizmet görevlisi, çalıştığı kurumda eğitim, fizik tedavi ve sosyal etkinliklere yönelik yönlendirmelerin eğitimli meslek elemanları tarafından yapıldığını anlatıyor. Yine de bu durumun her kurum için geçerli olmadığını ekliyor. Merkezler arasındaki bu fark, hizmetlerin sürekliliğini ve çocuklara sağlanan desteğin niteliğini doğrudan etkileyebiliyor.

Uzman kadro söz konusu olduğunda da benzer bir tablo ortaya çıkıyor. Bazı kurumlarda çocuk başına düşen uzman sayısı yeterliyken, bazı merkezlerde uzman eksikliği bakım sürecini zorlaştırıyor. Bu durum, çocukların aldığı bakımın kalitesinin kurumdan kuruma değişmesine yol açıyor.

Kurumda büyümenin psikososyal bedeli var

Kurum ortamında büyüyen çocukların yaşadıkları zorluklar, yalnızca fiziksel koşullarla sınırlı kalmıyor. Uzun süre kurumsal bakım altında kalan çocukların sosyal ilişkiler kurmakta ve bağlanma geliştirmekte daha fazla zorlanabildikleri sıkça dile getiriliyor. Aile ortamında büyüyen çocuklarla karşılaştırıldığında, bu durumun daha belirgin hale geldiği görülüyor. Özellikle bilişsel ve duygusal gelişimin bu süreçten olumsuz etkilenebildiği, sosyal hayata katılımın ise çoğu zaman sınırlı kaldığı ifade ediliyor.

Bize bilgi veren sosyal hizmet görevlisi, kurumda büyüyen çocukların anne ve baba kavramını genellikle bakım personeli üzerinden tanımladığını anlatıyor. Sürekli değişen ya da birden fazla kişi tarafından yönlendirilen çocukların, bu durum nedeniyle karakter gelişiminde zorlanabildiklerini belirtiyor. Kurum ortamında en sık karşılaşılan sorunlar arasında, çocukların yaşlarına uygun algılama ve anlamlandırma becerilerinde gerilikler olması geliyor. Bu durum, çocukların hem kendileriyle hem de çevreleriyle kurdukları ilişkiyi doğrudan etkiliyor.

Sistemin en zayıf noktası: Denetimsizlik

Türkiye’de yatılı bakım ve rehabilitasyon sistemine yönelik eleştirilere bakıldığında, denetim mekanizmalarının yetersizliği öne çıkan başlıklardan biri olarak dikkat çekiyor. Sosyal hizmet görevlisi, sahadaki durumu tek bir kelimeyle özetliyor: “Denetimsizlik.”

Sosyal hizmet görevlisi, düzenli ve şeffaf denetimlerin yeterince işletilmemesinin, kurumlar arasında ciddi hizmet farklılıklarına yol açtığını belirtiyor. Denetim eksikliği, sunulan bakımın niteliğini doğrudan etkilerken, çocukların hangi koşullarda ve ne düzeyde destek alacaklarını büyük ölçüde kurumların kendi imkanları belirliyor.

“Çözümü yalnızca daha fazla yatılı bakım kurumu açmakta aramamalıyız”

Sosyal hizmet görevlisi, çözümün yalnızca daha fazla yatılı bakım kurumu açmakta aranmaması gerektiğini, özellikle dezavantajlı çocuklara sahip ailelerin maddi ve manevi açıdan desteklenmeleri, ailelere yönelik bilinçlendirme çalışmalarının artırılması ve bu sürecin düzenli olarak izlenmesi gerektiğini vurguluyor. Aileyi güçlendirmeye yönelik adımların, kurumsal bakıma olan ihtiyacı azaltabileceğini dile getiriyor.

Bu noktada gündüzlü bakım merkezlerinin yaygınlaştırılması da önemli bir alternatif olarak öne çıkıyor. Çocukların ailelerinden kopmadan, kendi ev ortamlarında yaşamlarını sürdürmelerine olanak tanıyan bu modelin, hem çocukların psikososyal gelişimlerine katkı sağlayacağı hem de ailelerin sorumluluk bilincini güçlendireceğini belirten sosyal hizmet görevlisi, “Bu yaklaşım, uzun vadede daha sürdürülebilir ve bütüncül bir bakım anlayışının önünü açabilir” diyor.

Aileler, çevrenin yargılayıcı tutumuyla da mücadele ediyor

Kurum bakımına yönelen aileler yalnızca maddi bakım yüküyle değil, çevrenin yargılayıcı tutumuyla da mücadele etmek zorunda kalıyor. Serebral Palsi tanısı konulan çocuğu devlet koruması altında bulunan bir anne, bu sürecin kendisi için nasıl bir baskıya dönüştüğünü şu sözlerle anlatıyor: “Niye kuruma verdin diyen de oldu, anne yüreği dayanır mı diyen de. Ama kimse, sen bunu nasıl tek başına taşıyorsun diye sormadı. Kim çocuğunu yanında tutmak istemez ki?”

Belirsizliklerle dolu bekleyiş

Bize konuşan anne, kurum bakımına başvurma sürecinin uzun ve yıpratıcı olduğunu belirtiyor. Ev ortamının çocuk için giderek daha zorlayıcı hale geldiğini fark ettiklerini söyleyen anne, süreci şöyle aktarıyor: “Evdeyken daha kötüye gidiyordu. Fizik tedavi aksıyordu, ben çalışmak zorundaydım. Aylarca bekledik. Ne olacağını bilmiyorsun. O belirsizlik insanı parçalıyor.” Bu anlatım, ailelerin başvuru sürecinde yaşadıkları bilgi eksikliği ve yalnızlık hissini somut bir örnekle ortaya koyuyor.

Çocuğun kuruma yerleştirilmesi bakım açısından bir rahatlama sağlasa da duygusal açıdan ağır bir yük getiriyor. Anne, o anı şu sözlerle ifade ediyor: “Kapıdan çıktığımda ağladım. Sanki onu terk etmişim gibi hissettim. Ama evde kalsaydı daha mı iyi olacaktı? En azından burada bakım alıyor. Yine de anne eksik, baba eksik. Çocuk bunu hissediyor.”

Serebral Palsi, doğum öncesinde, doğum sırasında veya sonrasında beyin hasarı sonucu ortaya çıkan ve hareket, duruş, kas kontrolü gibi motor becerileri etkileyen kalıcı bir bozukluk şeklinde tanımlanıyor.

NOT: Bu haberde kullanılan görseller yapay zeka tarafından üretilmiştir.